Na plnenie programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami má smerovať 2,7 mil. eur

Rezort zdravotníctva v materiáli definuje úlohy a aktivity, ktoré vyplývajú z deviatich základných priorít národného programu.

Na plnenie Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 plánuje rezort zdravotníctva v najbližších dvoch rokoch vynaložiť 2,7 milióna eur.

Vyplýva to z akčného plánu k tomuto programu na roky 2023 a 2024, ktorý predložilo ministerstvo zdravotníctva do pripomienkového konania. Plnenie akčného plánu podľa ministerstva zdravotníctva významne prispeje k rozvoju najdôležitejších zámerov pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb.

Dostupnosť špecializovanej diagnostiky

Rezort zdravotníctva v materiáli definuje úlohy a aktivity, ktoré vyplývajú z deviatich základných priorít národného programu. Pozornosť sa na Slovensku aktuálne zameriava najmä na dostupnosť špecializovanej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov v expertíznych a špecializovaných pracoviskách pre zriedkavé choroby.

Kvalita expertíznych pracovísk podľa rezortu zdravotníctva závisí od spolupráce s ERN, teda s Európskymi referenčnými sieťami pre zriedkavé choroby, ako aj od odstránenia nedostatkov niektorých pracovísk zapojených v ERN vyplývajúcich z ich auditu Európskou komisiou.

Rozvoj informovanosti

V nasledujúcich dvoch rokoch chce ministerstvo zdravotníctva rozvíjať informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách, rozširovať vzdelávanie odbornej verejnosti o nich, rozširovať a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami a zamerať sa na skríning a prevenciu týchto chorôb.

Medzi úlohami na roky 2023 a 2024 sú aj podpora vedy a výskumu v oblasti zriedkavých chorôb, zber údajov o pacientoch s týmito chorobami, špecializované registre a vytvorenie tzv. virtuálneho registra zriedkavých chorôb.